Ovanliga sjukdomar på läkarprogrammet

Fråga: Hej!

Är en tjej som är född med en ovanlig lungsjukdom, alla organ på fel sida och medfött hjärtfel. Har upptill det en hel rad andra diagnoser.

Nu de sista 2,5 åren har jag åkt mycket in o ut på sjukhuset här i stan, o således träffat en hel del läkare, både At-läkare o upp till överläkare. En del är jättebra, o en del är så kassa, så jag vet inte vad jag ska säga. O eftersom min lungsjukdom är rätt ovanlig, så är det inte ofta de har hört talas om. Min diagnos ligger ju under Socialstyrelsens register för mindre och ovanliga sjukdomar. Måste fråga, hur mycket tid på läkarutbildningen ägnar ni åt mindre vanliga sjukdomar o diagnoser? Och sen så kan det ju ibland på mig ordineras ett antal, prover o undersökningar, o jag kan ibland trots min ålder, (32) bli väldigt less på detta. Som du förstår har jag tillbringat en stor del av min uppväxt på sjukhuset. O jag bli galen på alla små AT-läkare el andra relativt nyblivna läkare som ordinerar hej vilt, o sen får man höra av överläkaren att det o det provet var inte nödvändigt. Måste fråga dig om ni på utbildningen någon gång testar undersökningar, provtagningar mm, för att veta hu de olika känns för patienten?

Om du blir mer nyfiken på mina diagnoser, så mejla gärna, så berättar jag mer. Vill inte skriva för mycket, så det hamnar på bloggen.

Följer din blogg rätt ofta, den är rätt rolig o ger en inblick in läkarstudents vardag. Men vet inte själv om jag skulle orka med en så lång utbildning.

Svar: Hej! Först och främst vill jag säga att jag tycker att det är jättetråkigt att du och andra patienter med ovanliga sjukdomar hamnar i kläm i vården. Det måste vara väldigt frustrerande att vårdpersonalen inte känner till dina sjukdomar och hur de ska handläggas.

Vi läser om ovanliga sjukdomar på läkarprogrammet, men oftast mer översiktligt än om de vanligare sjukdomarna. Eftersom de ovanliga sjukdomarna är just ovanliga och dessutom väldigt många till sitt antal (fler än man hittar på Socialstyrelsens hemsida), så är det tyvärr omöjligt att läsa om alla på den redan väldigt kompakta och informationsfyllda läkarutbildningen. Dessutom är det förstås omöjligt för läkare att komma ihåg vad alla ovanliga diagnoser innebär och detaljer kring hur de handläggs.

Vi får pröva olika undersökningar på läkarprogrammet. Dessutom har de flesta läkarstudenter också varit patienter själva och därför gjort en del undersökningar. Jag förstår att det måste vara jobbigt att provtas och undersökas och sedan få höra att undersökningarna var onödiga. Däremot kan jag lova dig att ingen läkare medvetet utsätter patienterna för utredningar som är onödiga. Läkare har dessutom ganska mycket press på sig att hålla nere på antalet provtagningar och undersökningar, för att minska landstingets kostnader.

Har du någon särskild läkare som är expert på dina sjukdomar, som du går till? Kliniska genetiker brukar t.ex. vara bra på ovanliga sjukdomar. I så fall kan du tipsa de mer okunniga läkarna att ringa till denna expert, om de behöver råd kring undersökningar och provtagningar.

Just nu pågår ett forskningsprojekt om hur vården för personer med ovanliga sjukdomar ska förbättras. Jag har ett par kursare som är involverade i den forskningen. Förhoppningsvis kan den på sikt leda till bättre vård för personer med ovanliga diagnoser.

Ovanliga sjukdomar råkar vara ett av mina specialintressen, så du får gärna berätta mer om dina diagnoser (jag ska inte publicera det). En av dina diagnoser har jag nog redan listat ut från din beskrivning, men jag vill gärna läsa mer om dina sjukdomar!